Jokaisen kirjoittajan yksi suurimmista vaikeuksista on aloittaminen: idea ja sisältö ovat pitkälti valmiit, mutta lukijoiden kannalta merkityksellisimmät sanat vaativat suurimman työn. Alkusanojen pitää puhutella lukijaa, herättää hänen mielenkiintonsa ja saada tuntemaan tekstin imu. Lukija pitää toivottaa tervetulleeksi ja jäämään, eikä puuduttaa kuoliaaksi ja häätää hiiteen.
Mitkä siis ovat nämä kirjoittajan elämästä ja kuolemasta kiinni olevat sanat, joita Googlekaan ei kerro?
Pitkän pohdinnan jälkeen päätin repiä Hulk-tyyliin sieluni ja liimata sen palaset tähän blogiin. Tänne aion huutoyrjötä tuskaa ja paskaa oloa, tyyntyä ja taas elää; Todeta että elämän pienissäkin asioissa säihkyy se lämpö, jota jokainen meistä tarvitsee jaksaakseen päivästä toiseen. Ne näyttävät meille syyn elää silloin, kun itse emme näe sitä.
Kirjoittaminen on aina ollut mulle se paras terapiamuoto siinä missä toisille kuvataide, musiikki tai liikunta. Ai Caramban (=Aika rampa, u know) syntymisen pohjimmainen tarkoitus on kuitekin hakea ja antaa vertaistukea. Haluan blogin avulla päästää läheiseni suojakuplani sisään, jonka olen muodostanut ympärilleni ja jota on vaikea läpäistä. Muutama ihminen on sen onnistunut tekemään, ja he ovatkin nähneet kuinka kaikki tunteeni pyörivät hurjaa vauhtia karusellissä. Jopa mun itseni on vaikea saada niitä kiinni ja lukea, mikä tunne menee missäkin vaiheessa.
Sairashistoriani alkoi vuoden 2016 maaliskuussa. Lyhyesti pieraistuna: Muutaman kuukauden päästä tästä oli puolen vuoden tauko oireista, jolloin tunsin itseni normaaliksi, terveeksi. Osasin arvostaa kehoani aivan uudella tavalla, joten aloitin tosissani muokkaamaan kehoani haluamaani suuntaan. Treenasin ja söi terveellisesti, opin rakastamaan toimivaa kroppaani. Kunnes helmikuussa 2017 sairastin kaksi flunssaa peräkkäin. Vasemman käden ja jalan lihasvoimat katosivat ja helvettiäkin tuskallisemmat hermosäryt palasivat. Aloitin hermosärkyyn Gabrion 300mg lääkityksen, joka on edelleen käytössäni.
Tänä päivänä olen määrittelemättömästi toispuolihalvautunut ja sairastan määrittelemätöntä lihas-hermosairautta. Varsinaista diagnoosia ei ole vielä löytynyt, joten oikeanlainen apu on jäänyt saamatta. Oireenmukaisella hoidolla mennään.
Vasen puoleni siis toimii kyllä, mutta hyvin rajoitetusti: pikkurilli, nimetön ja keskisormi ovat jäykistyneet koukkuun. Vasen käsi ja jalka kärsivät lihasatrofiasta eli lihassurkastumasta. Vasemman jalan lihastonus eli spastisuus on kasvanut koko ajan. Oikeassa sitä on myös muttei niin huomattavasti mitä sisarellaan, sillä vasurin spastisuus on kasvanut niin suureksi, että fysioterapeuttini tunsi sen viime maanantaina käsiinsä asti. Lonkanojentajalihaksen voima on lähes olematon.
Uusimpana vaivana ovat ilmestyneet pissavaivat, joista pissalukot ovat järkky riesa. Aamuisin mulla olisi muutakin tekemistä kuin istua melkein vartti hakemassa pöntöltä pukamia yrittäessäni pinnistellä pissaa ulos. Tätä on nykyään myös muulloinkin kuin aamujen kiusana.
Näistä alakerran ongelmista ei blogissa sen enempää, mutta jos joku haluaa keskustella niistä kanssani, tarvitsee vertaistukea tai haluaa kysyä jotain, mulle saa rohkeasti laittaa sähköpostia: aicarampa@gmail.com
Mulle saa tietenkin laittaa viestiä muistakin kuin pissa-asioista.
Yksi ikävimmistä oireistani on hetki sitten tullut nielemisvaikeus eli dysfagia. Kävin tämän vuoksi nyt perjantaina nielun kuvantamisessa. Jouduin nielemään erinäisiä määriä vettä ja mehukeittoa joihin sekoitettiin varjoainetta, leivän päällä se esitti levitettä kuitenkaan maistumatta siltä. Lasin takana heilui monta kasvoa ja kättä, kun he katsoivat mri-videoilta nielemistäni. Kirjoitan tästäkin oman postauksensa, sillä uutiset olivat aika musertavia, joista keräilen itseäni paraikaa.
Dysfagiassa mun kohdallani kieleni lihasvoima on vähäinen, en jaksa pureskella ruokaa joten ruoka jää pyörimään suuhun. Joudun puremaan ruokaa monta kertaa ennen nielaisuja ja niiden välissä. Suun vasemmalla puolella on tunnon alenemaa/tuntopuutosta (tätä muutoinkin kauttaaltaan vasemmalla puolellani), jonka vuoksi myöskään refleksit eivät toimi normaalisti.
Itse nielaisut ovat todella haastavia sekä kiinteden että nesteiden kanssa: kiinteät jäävät nielun takaosaan ja nieluun, kun taas nesteitä niellessä nielurefleksini ei toimi, jolloin neste valuu suoraan henkitorveen. Tätä kutsutaan aspiroinniksi. O N N E K S I saan toistaiseksi yskittyä nesteen pois, ennen kuin se ehtii keuhkoihin asti, mutta aspiraatiokeuhkokuumeen riski on nyt olemassa. On aika perseestä tuntea tukehtuvansa milloin mistäkin, jopa omasta syljestäni. Jos sylkeni on kovin vetistä, aspiroin sen todella herkästi. Saankin ottaa nesteitä enää max. ruokalusikallisen. Tämän ohjeistuksen kuuleminen sai mut johonkin utuiseen shokkitilaan. Mehukeitto kuitenkin menee vielä, joten olenkin aloittanut Nutilis Powder -sakeuttajan käytön muissa nesteissä. Myös kahvissa, josta luopuminen olisi sama kuin luopuisin jostain ruumiinosastani. Olen siis joutunut siirtymään pehmennettyyn ruokavalioon. Purentakiskoilleni olisi käyttöä kun katson muun perheen syövän normiruokaa tai rouskuvia, karkeita herkkuja. Mm. jauheliha mun on pitänyt jättää pois, sillä sitä on vaikea pureskella sellaiseksi, etteivät kokkareet jäisi kiinni nieluuni. Hyvästi myös sipsit, popparit ja pitsa!
Vasemman puolen raajat ovat siis jatkaneet rampautumistaan, ja oikea puoli on alkanut tulla sisarestaan kateellisina perässä. Lisäoireita on tipahdellut mukaan matkan varrella, joiden kanssa on vaan oppinut elämään, vaikka erinäisissä tilanteissa haluaisinkin että niille olisi olemassa sammutuspeite tai off-nappi. Ei varmaan liene epäselvää, että tuo off-nappi saisi olla kaikille oireilleni, mutta koska niitä en ole itselleni valinnut, on Kohtalotar arponut niitä voitokseni tasaisen epätasaisin väliajoin. Mun on vaan ollut tyydyttävä kohtalooni, vaikka se tekeekin välillä äärimmäisen vaikeaa. Varsinkin viime aikoina.
Jokainen joka joskus on kärsinyt edes raivostuttavasta räkätulvasta tai yskinyt keuhkonsa pihalle on miettinyt, miksi Kohtalo rankaisee just nyt kun olisi tärkeä meno tai tapahtuma. Miksi mä, kun olisin kaivannut itselleni hetken piristyksen tai saanut työt hoidetuksi loppuun. Miksi mä?
Kysyn sitä myös itseltäni. Ennen todella harvoin, hetki sitten useammin ja nyt uuden mahaplätsin hypättyäni päivittäin. Haluaisin mm. olla paras mahdollinen äiti lapsilleni. Nyt tunnen itseni vajavaiseksi monenkin asian suhteen. Se syö miestä, tässä tapauksessa naista.
Sairauden kanssa kamppailu on sanansa mukaisesti kamppailua. Se syö enegiaa, jota terveenä käytti arkisiin asioihin 110%. Tällä hetkellä jaksamisprosenttini on 30-40%, joista suurin osa menee kouluun, lapsiin, kodin ylläpitoon ja parisuhteeseen. Huonompina päivinä suoritan arkitoimet robottimaisesti, hyvinä päivinä teen enemmnä kuin pitäisi, mikä sitten kostautuu monen päivän helvettinä. Energian jakaminen eri päivän toimintoihin on toisinaan tosi haasteellista. Tulen kirjoittamaan tästäkin aiheesta omassa postauksessa, mutta sitä ennen suosittelen teidän lukea lusikkateoriasta , jotta ymmärrätte lukemanne.
Alkusoiton tarkoitus oli avata teille blogin tarkoitusta ja tulevaisuutta. Kommenttiosioon saa kommentoida postausehdotuksia, mutta tässä muutama tuleva postausaihe: syventymistä oireisiin ja elämästä niiden kanssa, miten tämä kaikki vaikuttaa minuun ja perheeseeni. Mitä tunteita käyn läpi ja miten ne vaikuttavat toimintaani.
Jos jaksoit lukea tälle riville asti, syvä kiitos ja kumarrus. Toivottavasti aihe ja kirjoitusasuni herättivät mielenkiintosi. Tunsitko imun, joka saa halun tulla takaisin? Jos tunsit niin olen otettu.
